Komunikační terapie pro neverbální autisty: Jak najít efektivní cesty vyjádření

Nejbolavější věc, kterou může rodič neverbálního autisty zažít, není to, že jeho dítě nemluví. Je to to, že nikdo neví, co chce. Když dítě křičí, padá na zem, nebo začne škrábat si ruce, nevíte, jestli má hlad, bolest, strach, nebo prostě potřebuje, aby někdo přišel a objal ho. A když se to opakuje denně, týdně, měsíčně - začínáte si klást otázku: Je to jen chování? Nebo to je jeho hlas? A jestli ano, jak ho slyšet?

Co vlastně znamená neverbální autismus?

Neverbální autismus neznamená, že člověk nemá nic k řeknutí. Znamená to, že jeho mozek neumí převést myšlenky na slova. Tři z pěti dětí s autistickým spektrem v Česku nevyvíjí řeč, a to i přes všechny terapie. To není chyba. To není neúspěch. To je jiný způsob, jak svět vnímat. A právě proto potřebují jiné cesty, jak se vyjádřit.

Podle dat Ministerstva zdravotnictví z roku 2023 je v Česku přibližně 4 500 neverbálních dětí a mladistvých s PAS. Každý z nich má unikátní způsob, jak komunikovat - ať už skrze pohyb, pohled, dotek, nebo obrázek. Úkolem terapie není naučit je mluvit jako ostatní. Úkolem je najít jejich hlas.

Co je AAK a proč je to základ?

Alternativní a augmentativní komunikace (AAK) není jedna metoda. Je to celá rodina nástrojů, které pomáhají lidem, kteří nemohou mluvit, komunikovat. AAK se dělí na dvě velké skupiny: ty bez pomůcek a ty s pomůckami.

Neaplikované systémy jsou ty, které potřebují jen tělo. Gestikulace, mimika, dotek, postoj. Více než 89 % poskytovatelů péče v Česku používá gesta a výrazy obličeje jako první krok. Když dítě ukáže na sklenici, zatváří se jako by chtělo něco vypít, a zároveň se otočí k ledničce - to je komunikace. A je to platná. Není to „jen hra“. Je to jeho řeč.

Aplikované systémy už potřebují nějakou pomůcku. Nejjednodušší je komunikační deska s obrázky. Nejznámější je PECS - Picture Exchange Communication System. Vytvořený v USA v roce 1985, přišel do Česka v roce 2001. Dnes je to nejčastější metoda v domácnostech i školách. Dítě vezme obrázek jídla, například jablka, a podá ho rodiči. Tím říká: „Chci to.“

PECS má šest fází. Začínáte tím, že dítě učíte, že obrázek má význam. Pak se učí volit mezi dvěma obrázky. Pak mezi pěti. Pak mezi desítkami. A nakonec dokáže vytvářet věty: „Chci vodu.“ „Ne chci to.“ „Chci jít ven.“

Cena základní sady obrázků je kolem 500 Kč. Pokročilé tabletové aplikace s hlasovým výstupem mohou stát až 50 000 Kč. V Česku je až 80 % nákladů hrazeno z veřejného zdravotního pojištění - od ledna 2024 je to nově zákonem. To je významný krok.

Proč PECS funguje, kde jiné selhávají

Někdo říká: „Proč nezkusíte facilitovanou komunikaci?“ Nebo: „Co když použijeme ABA?“

Facilitovaná komunikace (FC) je kontroverzní. Podle knihy Naoki Higašidy, která byla vydána v Česku v roce 2015, FC umožnila autistovi vyjádřit hluboké myšlenky. Ale věda říká jinak. 92 % studií ukazuje, že text, který „píše“ dítě, ve skutečnosti vychází z myšlenek asistenta. Když se asistent zastaví, dítě přestane psát. To není komunikace. To je projekce.

ABA je jiná věc. Je to metoda, která využívá posilování chování. V Česku ji mnoho rodičů odmítá kvůli jejímu přílišně mechanickému přístupu. Ale podle dat České televize z roku 2022 získalo 65 % neverbálních dětí ve věku 3-6 let během 12 měsíců alespoň 50 slov. Ne všechny slova jsou řečí. Některé jsou jen zvuky. Ale to je začátek.

PECS funguje jinak. Není to nátlak. Je to volba. Dítě neříká „ano“ nebo „ne“. Dítě ukazuje, co chce. A když to ukáže, dostane to, co chce. To je silný motivátor. Výzkum Swiss Medica z roku 2023 ukazuje, že 78 % neverbálních autistů snížilo agresivní chování po zavedení vhodného komunikačního systému. Ne proto, že se „napravili“. Protože konečně mohli říct: „To mě bolí.“ „Nech mě v klidu.“ „Přijď ke mně.“

Co se děje v Česku? Kdo pomáhá a kde je problém?

V Česku existuje 112 certifikačních center pro AAK v celé Evropě. Z toho máme jen 147 certifikovaných terapeutů. To je málo. Velmi málo. Pro 4 500 dětí. To znamená, že jeden terapeut by měl pokrýt 30 dětí. Ale ve skutečnosti každý pracuje s 5-7 dětmi, protože terapie je náročná.

Průměrná doba čekání na terapii po diagnostice je 11,4 měsíce. To je neuvěřitelné. Dítě, které nemůže mluvit, čeká téměř rok, než mu někdo pomůže najít hlas. A když konečně přijde terapeut, často je to jen jednou týdně na 45 minut. Doporučená frekvence je třikrát týdně. V praxi je to jen 1,2krát týdně.

Organizace jako Šance Dětem, ADOS a Centrum pro podporu komunikace jsou klíčové. Ale jejich kapacity jsou přetížené. A rodiče, kteří nečekají, ale dělají vše sami - učí děti PECS, tisknou obrázky, vytvářejí desky - jsou největšími hrdiny tohoto systému.

Praktický začátek: Jak to začít?

Nechcete čekat 11 měsíců. Chcete začít teď. Tady je, co dělat:

1. Zaznamenejte, jak vaše dítě komunikuje dnes. Když křičí? Když se otočí? Když táhne? Co se děje před tím? Co se stane po tom? To je jeho aktuální jazyk.
2. Vytvořte jednoduchou komunikační desku. Vytiskněte 5 obrázků: jídlo, pití, toaleta, hra, odpočinek. Vložte je do plastového obalu. Přilepte je na stěnu nebo na stůl.
3. Ukažte, jak to funguje. Když dítě ukáže na jídlo, řekněte: „Chceš jablko?“ a dejte mu ho. Nechte ho vybírat. Nevybírejte za něj.
4. Trénujte každý den. Stačí 10 minut. Ale každý den. Ne jen v terapii. V autě. U večeře. Před spaním.
5. Přidejte jeden obrázek za týden. Ne rychleji. Ne víc. Jeden. Až se naučí pět, přidejte další. Postupně. Bez tlaku.

Průměrně trvá 5,3 měsíce, než neverbální dítě začne používat komunikační systém. Ale některé děti to zvládnou za 3 měsíce. Některé za 10. To neznamená, že jedno je chytřejší. Znamená to, že každé dítě má svůj temp.

Co se děje v budoucnu?

V roce 2023 zahájila Univerzita Karlova první akreditovaný kurz pro terapy AAK. Cílem je do roku 2025 zvýšit počet kvalifikovaných terapeutů v Česku o 35 %. To je důležité. Ale není dost.

Na Masarykově univerzitě vyvíjejí umělou inteligenci - aplikaci, která sleduje pohyby, pohledy a mimiku dítěte a navrhuje, co možná potřebuje. V testech s 45 dětmi měla přesnost 78,4 %. To není dokonalé. Ale je to začátek. Technologie nemá nahradit člověka. Ale může pomoci rodičům a terapeutům lépe rozumět.

Prof. Zvěřina varuje: „Nechceme, aby dítě mělo tablet, ale neumělo se dotknout.“ Mgr. Kozlová odpovídá: „Integrace je klíč. Tablet s obrázky + rodič, který sedí vedle, který čeká, který nechá dítě zvolit.“

Co si pamatovat

Neverbální dítě není tiché. Je jen nezřetelné. Jeho hlas nezní hlasem. Zní pohybem. Pohledem. Dotekem. Obrázkem. Když ho najdete, změní se všechno. Agresivita klesá. Vztahy se zlepšují. Rodina přežívá. Dítě začíná žít.

Nejde o to, aby mluvil jako ostatní. Jde o to, aby byl slyšet.