Proč se autismus u dívek často přehlíží?
Dívky s poruchou autistického spektra (PAS) nevypadají jako chlapci s autismem. Nezakřičí, nezalehnou na zemi, neodmítají kontakt. Naopak - často jsou tiše přizpůsobivé, starají se o to, aby vypadaly „normálně“, a učí se chovat jako všechny ostatní. To je přesně ten důvod, proč je jejich autismus často přehlížen. V klinické praxi v Česku se dívky s PAS objevují u lékařů až v dospělosti, někdy až ve 30 letech. Přitom příznaky byly tam - jen jinak.
Podle dat z Centra pro autismus v Praze trvá průměrně 6,8 roku, než dívka s PAS dostane správnou diagnózu. U chlapců to je 3,2 roku. Proč takový rozdíl? Ne proto, že dívky mají méně příznaků. Ale proto, že se učí je skrývat.
Co je maskování - a proč je to tak náročné?
Maskování není jen „naučit se předstírat“. Je to celý životní režim. Dívka s PAS sleduje spolužačky, jak se smějí, jak se dotýkají, jak odpovídají na otázky. Pak to napodobuje - jako by učila hereckou roli. Každý den. Každou chvíli. V škole. V domácnosti. Na výletě. V chatu.
Autorka blogu „Zrzavá holka“, která sama žije s Aspergerovým syndromem, popisuje, jak si předem připravovala odpovědi na běžné situace: „Když mi někdo řekne ‚Jak se máš?‘, musím si vzpomenout, jaká odpověď je správná. Ne ta, kterou cítím. Ta, kterou očekávají.“
Tato strategie funguje - až do chvíle, kdy tělo a mysl přestanou. Vyhoření, úzkost, depresivní stavy - to jsou časté důsledky. Mnohé dívky s PAS se učí být „neautistické“ - a zapomínají, jak vypadají, když jsou samy. Výsledek? Diagnóza přijde až tehdy, když už je příliš pozdě.
Jak se projevuje autismus u dívek - jinak než u chlapců?
Chlapec s autismem může být vidět hned: nechce kontakt, opakuje pohyby, má silné zájmy o vlaky nebo počítačové hry. Dívka? Její zájem může být o koních, knihách o historii nebo slavných ženách - témata, která jsou sociálně přijatelná. Nevyvolávají podezření. Není to „neobvyklé“. Je to „pěkné“.
Její komunikace není chybná - je dokonce výborná. Mluví dobře, používá bohatou slovní zásobu, umí přizpůsobit tón hlasu. Ale ne proto, že intuitivně rozumí emocím. Protože si to všechno naučila. Jako jazyk. Jako matematiku.
Na rozdíl od chlapců, kteří často ukazují hyperaktivitu nebo agresivitu, dívky s PAS často trpí úzkostí, depresí nebo poruchami příjmu potravy. A proto je často diagnostikovány jako „anxietní“ nebo „emocionálně nestabilní“. Nikdo nevěří, že za tím může být autismus.
Diagnostické nástroje jsou navržené pro chlapce
Standardní nástroje jako ADOS-2 nebo ADI-R - ty, které používají psychologové v Česku - byly vyvíjeny především na chlapcích. Výzkumné vzorky obsahovaly 80 % mužských dětí. Takže když dívka maskuje, nástroj ji nevidí. Nevidí, že se snaží. Nevidí, že je unavená. Nevidí, že její „normální“ chování je výsledkem intenzivního učení.
Národní ústav duševního zdraví v roce 2021 uvedl, že pro diagnostiku dívek je potřeba jiný přístup: delší pozorování, hledání maskovacích strategií, rozhovory s rodiči o dětství, analýza chování v různých situacích - nejen v klinice.
Ve skutečnosti mnoho dívek projde několika „špatnými“ diagnózami, než se najde pravý. Průzkum NAUTIS z roku 2022 ukázal: 78 % žen s pozdní diagnózou PAS bylo dříve diagnostikováno s úzkostnou poruchou, depresí nebo poruchou přizpůsobení. Nebylo to špatné hodnocení - jen neúplné.
Co se děje v české klinické praxi?
Ve většině českých diagnostických center se stále nepočítá s tím, že dívky mohou mít autismus jinak. Pouze 12 % center má specializovaný program pro dívky a ženy. Lékaři často nevědí, co hledat. Pediatři? Podle dat z České lékařské komory pouze 28 % prošlo specializovaným školením v oblasti PAS.
Je to problém systémový. Diagnostika je drahá, časově náročná, a často se nevyplatí „hledat něco, co není vidět“. Dívka přijde s úzkostí - a dostane léky. Ne s psychologickou podporou, ne s přizpůsobeným vzděláváním, ne s poradnictvím pro rodinu. Jen s pilulkami.
Naštěstí se něco mění. Ministerstvo zdravotnictví v říjnu 2023 schválilo nový Standard péče pro osoby s PAS - poprvé v Česku explicitně zahrnuje specifika dívek a žen. Projekty jako „Autismus u dívek“ s rozpočtem 4,2 milionu Kč se snaží vyvinout nová kritéria. Očekává se, že do roku 2025 se počet diagnostikovaných dívek zvýší o 40 %.
Co dělat, když si myslíte, že vaše dcera má PAS?
Nečekáte na „jasné příznaky“. Nečekáte, až se vaše dcera „zhroutí“. Pokud si všimnete těchto věcí - hledejte pomoc:
- Učí se chovat jako ostatní, ale vypadá unaveně nebo vyčerpána po škole?
- Má silné zájmy, které se mění, ale jsou vždy „přijatelné“ (např. zvířata, knihy, umění)?
- Je vysoká verbální schopnost, ale má problém s nečekanými rozhovory nebo emocionálními reakcemi?
- Často říká: „Nevím, co mám cítit“ nebo „Nevím, jak mám odpovědět“?
- Má problémy se spánkem, stravou nebo se stává se z ní „příliš citlivá“ v pubertě?
Nechte ji vyšetřit u specialisty, který zná maskování. Ne u obecného psychologa, který ví jen o úzkosti. Hledejte centra, která pracují s PAS u dívek. V Praze, Brně, Ostravě a Olomouci už některá existují. Zeptejte se: „Máte zkušenosti s diagnostikou dívek s PAS? Jak rozpoznáváte maskování?“
Proč pozdní diagnóza škodí - a co přináší pozdější rozpoznání?
Pozdní diagnóza není jen o „zpoždění“. Je to o ztracených letech. O tom, že dívka prožila školu jako cizí vlastní tělo. O tom, že se naučila, že je „špatná“, „příliš citlivá“, „nepřizpůsobivá“. O tom, že se nevěřilo jejímu vnitřnímu světu.
Když se diagnóza konečně objeví, mnohé dívky a ženy říkají: „Teď už vím, proč jsem vždycky cítila, že něco není v pořádku.“
Poznání neznamená „vyléčení“. Znamená pochopení. Znamená přestat se snažit být někým, kým nejste. Znamená přijetí, že vaše mozek funguje jinak - a že to není vadný. To je první krok k zdraví.
Podle uživatelky „Lilith“ z fóra Autistické spektrum: „Učila jsem se být neautistická každý den, dokud jsem se nesmáčela slzami únavou z předstírání. Když jsem konečně dostala diagnózu, přestala jsem se bojet sebe sama.“
Kam dál?
Podpora pro dívky s PAS v Česku je stále nedostatečná. Ale není ztracena. Zvyšuje se povědomí. Vznikají skupiny pro rodiče. Ženy s PAS sdílí své příběhy. A některé školy začínají učit o neurodiverzitě.
Nečekáme na perfektní systém. Čekáme na to, abyste si všimli. Pokud máte dceru, která je „příliš klidná“, „příliš zvídavá“, „příliš starostlivá“ - nevěřte, že je to jen „vývojová fáze“. Zajímejte se. Hledejte odpovědi. A pokud vás někdo řekne, že „dívky nemají autismus“ - řekněte mu, že to je stará pravda. A že se už mění.
