Autismus není nemoc. Není chyba v mozku, kterou bychom měli opravit. Je to jiný způsob, jak lidský mozek funguje. A to je v pořádku. V Česku se to začíná pomalu chápat, ale stále je tam spousta lidí, kteří si myslí, že autistický člověk je něco, co potřebuje „vyléčit“. To je špatně. A nejen špatně - je to škodlivé.
Co vlastně znamená neurodiverzita?
| Medicínský model | Neurodiverzitní model |
|---|---|
| Autismus je porucha | Autismus je neurologická variace |
| Cíl: korekce chování | Cíl: přizpůsobení prostředí |
| Terapie zaměřené na „normalizaci“ | Podpora sil a kompenzace překážek |
| Deficitní jazyk: „nedostatek sociálních dovedností“ | Odlišný styl: „jiný způsob komunikace“ |
Termín „neurodiverzita“ poprvé použila australská socioložka Judy Singer v roce 1998. Nezaváděla ho jako lékařský výraz, ale jako politický nástroj - jako způsob, jak říct: „Naše mozky nejsou chybné. Jsou jiné.“ V Česku se tento pohled začal prosazovat až kolem roku 2010. Když se v roce 2019 vydala kniha Neurodiverzita: Člověk jinak od Terezy Pospíšilové, prodalo se ji 5 000 kusů. Byla dvakrát dotisknuta. Lidé to chtěli slyšet. Chtěli pochopit, že jejich nebo jejich dětí nečeká „léčba“, ale přijetí.
Co vlastně říkají vědy o mozku autistických lidí?
V roce 2017 vědci z Analytického centra mozku publikovali v časopise Brain výsledky studie na 2 252 lidech - 1 126 s autismem a stejně mnoho bez něj. Co zjistili? U autistických lidí je v mozku více spojení mezi blízkými oblastmi, ale méně spojení mezi vzdálenějšími. To znamená: jejich mozek pracuje více jako malé, samostatné týmy, než jako jedna velká organizace. A to je výhoda - v některých věcech.
Autistický mozek je vynikající v detekci detailů. V rozpoznávání vzorů. V trvání na jedné věci, dokud ji nevyřeší. V čisté, přímé logice. To není nedostatek. To je schopnost. A protože je to schopnost, může být cenná. Microsoft v roce 2019 zjistil, že jeho zaměstnanci s autismem mají o 48 % vyšší produktivitu v úlohách, kde je důležitá přesnost - jako testování softwaru, analýza dat nebo kódování. Ne proto, že „překonali svou poruchu“. Protože jejich mozek je přirozeně orientovaný na tyto úkoly.
Proč se komunikace zdá být problém?
Autistický člověk nechápe „neřečené věci“. Nechápe, když někdo řekne „můžeme se zítra potkat?“ a ve skutečnosti chce říct „nemám zájem, ale nechci tě zranit“. Autistický člověk často potřebuje přímou, doslovnou informaci. „Můžeme se zítra v 15:00 u kavárny?“ To je jasné. To funguje.
Výzkum z University of Edinburgh z roku 2020 ukázal: 63 % autistických lidí preferuje přímou komunikaci. Jen 12 % neurotypických lidí. Kdo má problém? Ten, kdo nechce pochopit, že jiný způsob komunikace není chyba. Je to jen jiný způsob. V Česku průzkum Asociace autistických dospělých z roku 2022 ukázal, že 89 % lidí s PAS považuje komunikační problémy za vzájemnou nesrovnalost - ne za svůj deficit.
Co se dělo v minulosti - a proč to dělá stále škody
V komunistickém Česku se autismus jmenoval „Lehká míra postižení“ - LMD. Byla to široká, nejasná diagnóza, pod kterou se schovávalo všechno, co systém neuměl pochopit. Dítě, které se nechce hrat s ostatními? LMD. Dítě, které si nechává hrát s číslicemi celý den? LMD. Dítě, které neodpovídá, když ho někdo zavolá? LMD.
Bylo to jako dát všem lidem s jiným způsobem myšlení stejnou škatulku. A potom je poslat do „zvláštní školy“. David, který byl diagnostikován s autismem až ve 35 letech, v roce 2021 napsal: „Jsem prošel školou, kde mi říkali, že jsem „zvláštní“. Nikdy jsem nevěděl, že jsem jen jiný.“
Dnes je to lepší, ale stále je to špatné. Podle Národního centra pro revizi diagnostiky z roku 2022 stále 23 % dospělých s autismem v Česku prošlo třemi nebo více nesprávnými diagnózami - nejčastěji ADHD nebo poruchou osobnosti. Proč? Protože lékaři hledají „poruchu“, ne „odlišnost“. A když hledají poruchu, najdou ji. I když není tam.
Co se děje v práci a ve škole?
Ministerstvo práce a sociálních věcí od roku 2020 podporuje projekt „Neurodiverzní pracoviště“. 147 firem se naučilo, že pokud sníží hluk, umožní flexibilní pracovní dobu, nevyžaduje „team building“ a umožní lidem pracovat sami, když to potřebují - tak se odchody autistických zaměstnanců sníží o 62 %. Produktivita stoupne o 44 %.
V univerzitách se to také mění. Centrum Carolina UK zavedlo v roce 2021 metodiku, která neříká: „Tento student má problém.“ Ale: „Tento student myslí jinak. A my musíme přizpůsobit výuku.“ Tato metodika se používá už na 78 % českých univerzit. Ne proto, že by se měnily lidé. Protože se mění prostředí.
Proč se to stále nechce měnit?
Protože peníze jdou špatně. Veřejné zdravotní pojištění platí za terapie, které chtějí změnit autistického člověka. ABA terapie - která se snaží „odstranit“ chování, které není „normální“ - je hrazena. Coaching, který pomáhá člověku rozvíjet jeho silné stránky a najít způsoby, jak žít v tomto světě bez toho, aby se musel „vyléčit“ - není.
V průzkumu Autismus.cz z roku 2022 se 83 % rodičů dětí s PAS snažilo o ABA terapie - protože je to jediné, co jim pojištění pokryje. A přitom 61 % z nich řeklo: „Nevím, jestli je to správné.“
67 % psychiatrů a 78 % psychologů v Česku stále používá deficitní jazyk. Považují autismus za poruchu. Ne za odlišnost. A dokud se to nezmění, budou se děti učit, že jejich mozek je špatný.
Cesta dopředu - co se děje v Česku?
Na začátku roku 2023 vznikla Česká asociace pro neurodiverzitu. Během prvního roku měla 1 247 členů. Jejich cíl: změnit zákon. Aby neurodiverzita byla uznána jako lidské právo - stejně jako různá barva pokožky nebo orientace.
Projekt „Neurodiverzní parlament“ přivedl politiky do míst, kde mohli slyšet autistické lidi. Výsledek? 64 % z nich změnilo názor. Zjistili, že ti, kteří se „nedostávají do společnosti“, nejsou „vadní“. Jsou jen jiní. A že když jim dáte prostor, nechají se slyšet. A přinášejí nové řešení.
28 zemí OSN už oficiálně uznává neurodiverzitu jako formu lidské rozmanitosti. Česko ne. Ale mění se. Pomalu. Ale mění se.
Co si můžete dělat, pokud jste rodič, učitel nebo zaměstnavatel?
- Nechte jazyk. Nemluvte o „poruše“, „deficitu“ nebo „léčbě“. Mluvte o „odlišnosti“, „přizpůsobení“ a „silách“.
- Neptejte se, „proč to dělá?“ Otázka zní: „Jak můžu pomoci?“
- V práci: Umožněte ticho. Umožněte flexibilní čas. Umožněte pracovat samostatně. Nevyžadujte „sociální přizpůsobení“ jako podmínku úspěchu.
- V škole: Nezkoušejte dítě, aby se chovalo jako ostatní. Najděte, co umí dobře - a rozvíjejte to. Detaily? Systematické myšlení? Paměť? To jsou schopnosti, které svět potřebuje.
- Na sebe: Pokud jste autistický člověk - nechte si to. Vaše myšlení není chyba. Je to váš dar. A svět potřebuje lidi, kteří ho vidí jinak.
Autismus není to, co musíte překonat. Je to to, co jste. A když se svět naučí přijmout, že neexistuje jen jeden správný způsob, jak být člověkem - bude lepší pro všechny.
Je autismus skutečně porucha, nebo jen jiný způsob myšlení?
Podle medicínských manuálů, jako je DSM-5, je autismus označován jako porucha. Ale neurodiverzitní pohled, který podporuje většina autistických lidí a stále více vědců, říká: není to porucha, ale přirozená neurologická variace. Rozdíl je v tom, zda považujete člověka za něco, co je „chybné“, nebo za něco, co je jiné. Věda ukazuje, že mozek autistického člověka je jinak strukturovaný - ne horší, jen jiný. A to se neřeší léčbou, ale přizpůsobením.
Proč se někteří lidé bojí neurodiverzitního přístupu?
Protože se bojí nejistoty. Když někdo říká: „Tohle není porucha“, znamená to, že se musí změnit celý systém - lékaři, školy, zaměstnavatelé, pojišťovny. A to je obtížné. Také proto, že někteří rodiče si myslí, že pokud nebudou „vyléčit“ své dítě, nebude mít šanci v životě. Ale věda a praxe ukazují opak: dítě, které je přijato takové, jaké je, a dostává podporu, má větší šanci na šťastný a produktivní život než dítě, které je tlačeno do „normálního“ tisku.
Může autistický člověk být úspěšný v práci?
Ano, a často výrazně. V Microsoftu, SAP, HP a dalších firmách se zaměstnávají lidé s autismem, protože jsou výborní v analýze dat, testování softwaru, programování, kreslení nebo kontrolě kvality. Průzkumy ukazují, že jejich produktivita v těchto oblastech je o 48 % vyšší. Ne proto, že jsou „více trpěliví“. Protože jejich mozek je přirozeně orientovaný na detaily, vzory a logiku - a to je přesně to, co v těchto oblastech potřebujete.
Proč je ABA terapie problematická?
ABA terapie se snaží změnit chování autistického člověka tak, aby odpovídalo „neurotypickým“ normám. To znamená: když dítě pohupuje tělem, aby si uklidnilo, ABA ho učí přestat. Když říká přímo, co cítí, ABA ho učí „přizpůsobit“ se. To není podpora - je to násilí. Mnoho dospělých s autismem říká, že ABA jim způsobila PTSD. ABA se zaměřuje na „odstranění“ autistického chování, nikoli na to, jak jim pomoci žít v tomto světě. A to je rozdíl.
Co by měl udělat rodič, který se obává, že jeho dítě nebude „normální“?
Začněte tím, že přestanete hledat „normální“. Hledejte místo, kde se vaše dítě cítí bezpečně. Najděte podporu - ne jen terapeutickou, ale i komunitní. Navštivte skupiny pro rodiče dětí s PAS. Přečtěte si příběhy dospělých s autismem. Uvědomte si: vaše dítě nemusí být „normální“, aby bylo šťastné. Musí být přijato. A když je přijato, může se stát něčím výjimečným. Něčím, co svět potřebuje.
